Rafael Regis, um jovem de 28 anos do estado de Goiás, convive há oito anos com uma dor que o tornou dependente da família e é considerada por alguns médicos como “a pior dor do mundo”.
Agora, ele está apostando em uma cirurgia nos Estados Unidos para recuperar sua qualidade de vida. A origem do problema é quase invisível: está relacionada a pequenos nervos na cabeça. A seguir, continue lendo e entenda o que leva o jovem brasileiro a sentir a pior dor do mundo.
Pior dor do mundo: entenda o que o brasileiro sente
Rafael sofre de dois tipos de neuralgia, uma dor “torturante” causada por nervos danificados ou irritados: a neuralgia do nervo intermédio (atrás da orelha) e a neuralgia do plexo timpânico (no ouvido).
Segundo seus parentes, Rafael relata sentir pressão, queimação e choque, tudo ao mesmo tempo. Sua irmã, Bárbara Jasmin, de 28 anos, diz que ele descreve a dor como se estivesse sendo golpeado com ferro quente. Em função da intensidade das dores, Rafael não conseguiu conceder entrevistas.
A dor é tão intensa que muitas vezes é difícil perceber que a pessoa está sofrendo, já que tudo acontece dentro da cabeça.
No entanto, trata-se de uma dor torturante, capaz de levar as pessoas a considerarem tirar a própria vida, de acordo com Luana Diniz, de 28 anos, companheira de Rafael.
Diferente de outros pacientes com neuralgia, que têm ataques esporádicos, Rafael sofre com os sintomas o tempo todo. Por isso, ele é constantemente monitorado por amigos e familiares.
O primeiro sintoma que Rafael apresentou foi um zumbido constante no ouvido. A família gastou cerca de R$ 40 mil em consultas médicas, mas o diagnóstico não foi concluído.
Jovem buscou respostas para a condição na Alemanha
Em busca de respostas, Rafael deixou Goiás e encontrou algumas respostas na Alemanha em 2021. Antes disso, a maioria dos médicos afirmava que Rafael estava louco, o que fez com que ele e sua família tivessem que buscar respostas por conta própria e acreditar nele, segundo Luana.
Na Europa, descobriu-se que Rafael tem a síndrome de Eagle, que afeta o osso na lateral do crânio e obstruía a passagem de ar pela garganta de Rafael. Uma cirurgia na Alemanha salvou sua vida.
Mesmo após a cirurgia para desobstruir a garganta de Rafael, os zumbidos continuaram. Foi necessário utilizar uma máquina de ressonância 7 Tesla, extremamente detalhada, para investigar o caso.
O problema era que esse tipo de equipamento, até então, era utilizado apenas em cadáveres para fins de pesquisa no Hospital das Clínicas, em São Paulo.
A família acionou parlamentares para que Rafael pudesse participar de uma pesquisa e utilizar a máquina. Foi com ela que conseguiram obter uma imagem do nervo afetado, que é extremamente fino, com a espessura de dois fios de cabelo.
Caso poderia ter sido resolvido na infância com aparelho ortodôntico
As neuralgias de Rafael são casos raros no mundo. Médicos afirmaram à família que os problemas foram causados por uma leve retração da mandíbula, que poderia ter sido corrigida na infância com o uso de aparelho ortodôntico.
A história de Rafael chegou ao médico americano Daniel Roberts, que concordou em realizar uma cirurgia para descomprimir os nervos afetados e aliviar as dores.
Uma campanha foi criada para arrecadar R$ 3 milhões, valor necessário para a cirurgia e o pós-operatório. Até o momento, foram arrecadados R$ 421 mil, e a primeira cirurgia já está agendada para o dia 1º de dezembro.
A família tentou obter auxílio público para o tratamento por meio da Justiça, mas as tentativas foram frustradas.
O argumento é de que há possibilidade de realizar a intervenção no Brasil. Tanto a Secretaria de Saúde de Goiás quanto o Ministério da Saúde afirmaram que o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento para a doença.
O caso de Rafael fez com que sua família se tornasse porta-voz no acesso a tratamentos para doenças raras e apoiasse outras causas.
Em agosto, Luana e Bárbara foram convidadas para falar sobre o tema na Cúpula dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável, em Nova York.
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Planos para o futuro: jovem brasileiro não desistiu de sonhar
A esperança de se livrar das dores faz com que Rafael imagine um futuro melhor. Sua família torce para que ele possa realizar o sonho de se tornar piloto de avião. Rafael já teve a oportunidade de utilizar simuladores de voo e foi recebido por empresas aéreas.
Após a cirurgia, Rafael poderá ter uma vida normal, pois seu caso não é genético. Ele já recebeu doações de um curso em um aeroclube e de combustível de uma empresa. São pequenas gotas de esperança, segundo sua irmã.
A neuralgia é caracterizada por dores intensas causadas por lesões nos nervos. Os estímulos que desencadeiam o sofrimento podem ser diversos, inclusive um simples toque na região afetada.
Em alguns casos, a origem da neuralgia não pode ser explicada, enquanto em outros casos os profissionais de saúde conseguem identificar a causa primária que levou ao problema, como no caso de Rafael, diagnosticado com síndrome de Eagle.
O tratamento da neuralgia geralmente envolve o uso de medicamentos para estabilizar os sintomas e, em último caso, a cirurgia.
O objetivo do tratamento farmacológico é estabilizar os sinais elétricos anormais e fazer com que o nervo pare de enviar sinais incorretos ao cérebro. Para isso, são utilizados medicamentos anticrise e antidepressivos.
No vídeo abaixo, veja mais detalhes sobre a história de vida e superação de Rafael Regis:
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